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[연애·결혼·육아] 34살 모솔입니다. 형님들 조언좀 해주십시요
어디서부터 어떻게 말을 꺼내야 할지 모르겠습니다. 정말 친한불알친구놈 아니면단 한번도 경험이 없다고 말을 해본적 없습니다. 심지어 부모님도 잘 모르십니다.그 누군가에게 경험이 없다는게 들통나면 제 모든 자존심이 무너져 버릴거 같은 기분입니다.익명성에 기대어 제가 오래 즐겨찾던 커뮤니티 아니면 이세상 어디에도 제고민을 들어줄 곳도 없습니다. 어릴때부터 외모에 대한 지적을 많이 받았습니다. “아저씨 같다”,"무섭게 생겼다" 등등 조롱하기도 했고성씨도 희귀성씨에 외모도 어딜가나 눈에 띄니까, 항상 주목을 받았던거 같습니다. 그게 어느정도냐면중고등학교 다닐때 웬만한 동창들과 선생님들은 다 저의 이름과 얼굴을 알고 있었습니다. 그래서 이상한 헛소문이나구설수에 오른적도 많고, 그때부터 늘 사람들을 잘 믿지않고 눈치를 보고 다녔습니다. 제가 아무리 못생겼어도, 굼벵이도 구르는 재주가 있다고, 외모에 대해 낙담하고 비관하기보다분명 남들이 갖지못한걸 가지고 있거나 나도 뭔가 특출난 재능이나 쓰임새가 있다고 믿었습니다.그래서 운동을해서 근육을 키우고, 자격증을 따거나 열심히 영어회화를 공부하고 내적인 매력을 키우려고도 노력했습니다. 늘 내적인 뭔가가 있다고 생각한것이 저의 마지막 자존감 이었던거 같습니다. 당연히 고등학교때 신나게 놀아서 입시에 실패하고, 이때부터 자존감이 수직하강 하기 시작했습니다.학벌에 대한 컴플렉스때문에 편입을 준비하고, 나름 만족할만한 지방거점대학에 들어갔고29살 무렵 한창 취업준비를 할시기 섬유근육통이라는 희귀병에 걸려서, 취업은 커녕 일상생활조차 못하고친구놈들도 사회생활하고 밥벌이하고, 연인과 데이트도 하고 한창 젊음을 즐길시기에 저는 마약성 진통제를 먹어가며 투병생활을 했습니다. 다행히도 피눈물나는 재활운동을 통해 현재는 거의 회복했지만 자존감이 나락을 쳤습니다. 대학교입학하고 군대다녀와서 편입해서 학교다니다가 희귀병이 발병해서 33살까지 백수생활하고 이나이 먹도록아무것도 못했다는 생각에 자존감이 박살나고 약간의 우울증도 생겼고, 대인기피증도 생겼습니다.당연히 저도 남자인지라 맘에 드는 이성이 있었으나 저의 볼품없는 외모보다는 자존감이 없어서같이 밥먹자 까페가자 소리를 못하겠더라고요, 이 나이 먹고보니 남자로써 가장 서러운건 아마도좋아하는 이성한테 표현도 못할정도로 정말 못난 남자라는거, 그래서 단 한번도 이성과의 경험이 없습니다. 재작년부터 아버지 사업이 풀리기 시작하고 확장을 하게 되면서, 저도 집근처에 업장을 하나 맡게 되었습니다.아버지 수완이 좋으셔서 현재는 연매출 2~3억 정도 되고, 물론 아버지가 차려준 밥상을 숟가락만 들고 떠먹는 꼴이지만어디가서 밥벌이하고 자영업한다고 말을 할수도 있고, 집도 몇년전까지는 아버지 사업 지탱하느라고 없이 지내다가근래에 풀려서 돈도 자유롭게 쓰고 경제적인 상황은 많이 좋아졌으나, 아무리 돈을 많이벌고 고급세단을 타고좋은 옷을 입는다 한들, 제 스스로 이룩한것이 아니고 돈으로만 자존감이 올라가지 않더라고요…….. 친지분들이나 아버지 친구분들은 결혼할 나이라고 중매서준다고하고, 친구놈들이 여소 소개시켜준다고 하는데전부 거절하고 있습니다. 경험도 없고 그걸 들킬까봐 덜컥 겁이 납니다. 뭘 어떻게 해야할지도 모르겠고 이성 앞에서도 제자신이 떳떳할지도 의문입니다. 도대체 어디서부터 어떻게 꼬인 실타래를 풀어나가야 할지 저도 답답합니다.두서없이 긴글 읽어주셔서 감사하고 뭐든 형님들의 조언 부탁드리겠습니다.
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[운동·건강] 운동으로 희귀병 극복중인 썰(근막통증증후군)
08년도 군에 입대하여 무리한 훈련으로 오른쪽 무릎 통증에서 시작되었습니다.군병원에서도 MRI찍고 민간병원에서도 여러가지 검사를 했지만 “이상소견없음” 그렇게 전역을 하고 고시공부를 준비하게 됩니다. 6시에 일어나서 7시 새벽반 수업듣고아침점심저녁 담배타임 빼고 저녁 학원문닫는 10시까지 거의 8~9시간 가까이 2년동안책상에 앉아서 공부만 했습니다. 근데 갑자기 오른쪽 목과 어깨가 담이 결린듯한 통증이 시작되었습니다. 아무리 병원을 다녀서근이완제를 처방받고 물리치료받고, 한의원을 다녀도 차도가없습니다. 그렇게 1년이 점점더통증이 심해지고, 통증때문에 고시공부는 관뒀습니다. 그렇게 서울에있는 대학병원은 다가보고, 정형외과, 통증의학과, 신경과, 류머티스내과수십개 병원을 다녀보고 근이완제부터 한약 외국에서 들여온 정체모를약에 TPI 프롤로테라피인대증식주사 신경차단술 별에별 약과 시술을 받아보고 두달넘게 병원에 입원치료를 해도차도가 없었습니다. 거의 1년동안 수십군대병원을 다니고 병원비만 천만원가까이 썼습니다. 어딜가도 검사결과는 “이상소견없음” 의사들은 “모르겠다. 딴병원 가봐라”어느 의사는 “혹시 꾀병부리는거 아니냐?” 이렇게 까지 말하는 사람도 있었고;; 나중에는 진짜 의자에 가만히 1시간 앉아있는것도 불가능하고, 간단하게 방안 청소를 해도온몸에 근육통이 느껴져서 반나절정도 누워있어야 할정도로 근력도 체력도 거의 100살먹은노인네수준으로 떨어지더라고요, 그렇게 아무것도 못하고 5년동안 투병하고나니 물론 자존감은 개박살이나고 심한 우울증에 시달리기도 하고, 구체적으로 자살계획을 세우고 실행단계까지 가서 “진짜 죽을힘을 다해서, 극복할려고 노력하고 안되면 그때서야 미련없이 가자”이생각으로 마음을 달리 먹었습니다. 일단 병명이라도 알아보자 하는 심정으로 다시 각종 병원을 다닙니다. 그러다가 한 척추전문병원에서“근막통증증후군” 이 의심된다는 의사 소견을 받았습니다. 그래서 근막통증증후군을 검색해보니알수없는 다발성 근육통으로 원인과 발병기전을 모르니 치료제나 치료방법도 없고 섬유근육통이나 심하면 복합부위통증으로 중증단계가 진행되는 희귀병입니다. 일단 까페 근막통증증후군, 섬유근육통증후군 환우 까페에 가입해서, 완치사례에 대해 꼬박꼬박 찾아봤는데운동으로 극복한 사례가 압도적으로 많았습니다. 그중에서도 직접 섬유근육통을 완치하고재활치료를 지도하는분에게 찾아가서 pt를 받기도 하고, 몇년동안 시행착오를 겪었습니다. 처음에는 간단한 맨몸운동 하는것도 힘들고 근육통때문에, 걷기운동 10분 부터 시작했습니다.비오는날이나 일주일에 하루정도 휴식차 쉬고, 10분시작해서 20분 30분 50분 점진적으로늘려 나갔습니다. 고작 10분 걷는것도 근육통 심해서, 집에와서 찜질하고 스트레칭하고 마사지해서풀어줬고, 그렇게 1년만에 거의 50분 걸을수 있는 체력과 근력을 만들었습니다. 근데 신기한건, 걸어도 걸어도 무릎이 아팠는데, 근력이 늘어나고 체력이 늘어날수록 신기하게 무릎통증과 좌골신경통이 거의 사라졌습니다. 그 이후에 맨몸밸런스운동 코어운동을 시작했고아주 점진적으로 온몸에 압통점이 줄어들고 통증이 줄어들었습니다. 나중에 알고보니, 근막통증증후군이나 섬유근육통은 신체불균형 비대칭으로 근골격계가 신경계를자극해서 척추주변 압통점과 통증과 신경계 이상 증세를 유발한다는 학설이 있는데제가 볼땐 이게 유효한거 같습니다. 저같은경우 오른쪽 근육 목 어깨 허리 좌골 허벅지 무릎 종아리까지전부 높낮이가 다르고 근위축이되있는 상태라서, 몸의 밸런스와 코어운동을 하면서 점진적으로좋아졌거든요 요즘은 운동을 안하면 아픕니다. 사람은 계속해서 움직이고 신진대사가 항상 활발해야 건강한것 같습니다.그래서 혈액순환이 중요하고, 근육통과 각종 성인병도 혈액순환이 가장 중요합니다.지금도 계속 운동을 하지만 어느정도 컨디션조절하고 운동을 통해 통증을 조절할수있는 수준이고예전에 중증이었을때 통증수치가 7~8정도 되었다면 지금은 2~3정도로 많이 좋아졌습니다. 다른질병들은 모르겠으나 최소한 근골격과 관련된 질환은 운동이 답입니다.그것도 무조곤적인 운동이 아니라, 그 질환에 맞는 운동이 있습니다. 디스크 질환이 있다고해서무작정 산뛰어다니고 헬스장 가서 중량을 치는게 아니라, 코어운동과 디스크를 지지하는 재활운동을해야 합니다. 오십견이나 어깨질환을 가진분들이 요가나 수영을 할경우 더 역효과가 날수도 있습니다.어깨에 관여한 승모근 광배근 전거근 어디가 문제인지 파악하고 늘려주고 강화를 해야합니다.그래서 운동을 하실때는 꼭 그 운동이 어느부위를 강화하고 활성화시켜주는지 주변에 관여된근육은 무엇인지 공부를 하셔야 합니다. 짱공 운동겟 형님들은 똑똑하게 공부하시고 운동을 통해 건강한 생활을 하시길 빌겠습니다. ※ 혹시나 근막통증증후군 섬유근육통을 앓고있는분은 궁금한점 쪽지나 댓글주시면동병상련의 심정으로 성심성의껏 답변해드립니다.
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[자유·수다] 희귀병 모음
트리처콜린스 증후군(Treacher collins syndrome)은 특정한 머리뼈 부위 (예: 안와위쪽의 가장자리 supraorbital rims, 광대뼈궁 zygomatic arches)의 발달부전으로 나타나는 머리뼈와 얼굴 부위에 뚜렷한 기형을 가지는 유전 질환입니다.https://www.youtube.com/user/irea219/featured 수포성표피박리증표피와 표피-진피 경계부 등을 구성하는 단백질의 유전자변이에 의해, 가벼운 외상에도 쉽게 물집이 발생되며 피부와 점막에 통증이 생기는 희귀한 유전성 질환으로 수포 및 쉽게 낫지 않는 만성적인 상처는 피부감염에 쉽게 노출되고 심각한 통증을 유발합니다.피부 뿐만 아니라 식도, 장기 및 근골격계 또한 영향을 줄 수 있어, 빈혈, 영양부족, 근골격계의 변형 등을 야기할 수 있습니다.완치할 수 있는 약물이나 치료법의 부재로 진통제나 보호적 드레싱 등의 증상을 완화시키는 대증요법이 이용되고 있습니다.사망에 이를 수 있는 심각한 질병 입니다.최근에 줄기세포 수술을 통해 치료 효과를 봤다는 뉴스가 나왔습니다.국내 미디어에 노출된 환자는 현아양,종혁군,도영군이 있습니다.유투브 검색으로 수포성표피박리증 볼 수 있습니다.검색해 보시면 환자와 부모님이 얼마나 힘든지 알 수 있습니다. 마델룽병허쉬스프룽병 (Hirschsprung’s disease)이란?정상적으로 장 내에 음식물이 들어오면 우리의 장은 이완과 수축을 통한 연동운동으로 장 내의 물질을 항문쪽으로 이동시킵니다. 이러한 연동운동에 중요한 역할을 하는 것이 장에 위치하고 있는 신경세포(Ganglion cell)인데, 이 신경세포는 태아상태일 때 입에서부터 항문으로 하강한다고 알려져 있습니다. 허쉬스프룽병은 이 신경세포의 하강이 항문까지 진행하지 않고, 장의 어딘가에서 멈춰서 발생하는 무신경절로 인한 연동운동의 장애로, 아이는 복부팽만, 변비, 구토를 보입니다.발생 빈도는 약 4500명당 1명이며, 남녀의 비는 3:1입니다. 80%는 직장 및 에스결장에 국한되며, 5%에서 전결장 무신경절을 보입니다.치료치료의 원칙은 무신경절부의 절제입니다. 1차 수술로 근치수술을 하거나, 인공항문을 만들고 발육을 기다려 2차적으로 근치수술을 시행하는 법이 있습니다. 이는 무신경절부의 범위, 장염 합병의 유무, 환아 발육의 정도에 따라 달라집니다.환아는 병동에 입원 후 관장을 시행하는데, 이는 복부 팽만을 완화시키고, 장염을 방지하는 효과가 있습니다.수술 전 조직검사를 통해서 신경세포(Ganglion cell)의 유무를 판단 후 신경세포가 없을 때에는 수술적 교정이 필요합니다. 이 때 대부분의 경우에는 복강경적으로 교정이 가능하며 위 그림과 같이 절개를 하여 복강경으로 수술을 시행하게 됩니다. 수술 시간은 대략 2~3시간 정도 소요됩니다.https://playissue.tistory.com/165
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[취미일반] 안동 하회마을 RC카로 드라이브(영상) 출장갔다가 오는 길 안동 하회마을을 태어나서 처음가봤네요.주변에서 부용대 주소도 주셔서 가봤는데 감탄했습니다.일몰때는 소원 좀 빌다 눈물도 나더라구요.둘째가 태어날때부터 희귀병인데...암튼 다음에 둘째가 나으면 다시 와보려구요.하회마을에는 알씨카되는지 안내소 여쭤보니 이런 문의 처음이라며 괜찮다해주시네요.제 취미가 알씨카이다보니 궁금했거든요.암튼 출장 돌아오면서 흐뭇하게 왔네요.부용대는 다음에 편집해서 올려 볼게요.하회마을 드라이브하듯 알씨카 굴린영상 올려 봅니다.주말 마무리 잘하셔요.감사합니다.
[취미일반] RC카 바위오르기(락 크라울링 장르) 두딸 아빠 아재입니다.이번에는 트라이얼, 락크라울링이라고도 하는 장르입니다. 앞에도 보여드렸지만 배터리로 하는 몬스터트럭이나 빠른 알씨카는 배터리당 보통15분~30분 정도하면 굴린다고 봅니다. 그에 비해 트라이얼, 랄클 장르는 배터리 하나로 한시간은 굴리기에 2,3개만 있어도 산을 올라갔다 내려올 수 있습니다.그러면서 바위들이 있으면 그런 바위들도 퍼즐 풀듯이 오를 수도 있습니다. 물론 튜닝을하면 더 잘 오를 수 있습니다. 하지만 순정으로도 위 영상 처럼 평균이상은 오를 수 있습니다.그리고 알씨카에서 가장 맗은 사람들이 이 트라이얼, 라클을 선호한다고 보시면 됩니다.위에는 산을 오르다 잠시 바위 오르는 영상 편집해서 오른 영상입니다.시청해주시면 감사하겠습니다.하루 마무리 잘하시기 바랍니다. Ps. 밑에 아이둘 사진은 제 두딸입니다.예전에 둘째가 태어나면서 희귀병에 걸려 짱공에 글을 올린적있었는데 많이 응원해주셔서 잘버티고 있습니다.아직도 건강을 되찾으려면 오랜시간이 걸리지만 저희가족은 항상 웃으며 긍정적으로 생각하려고 합니다.다시한번 짱공님들 감사드립니다.
