연관 기사
문서 검색 결과(34)
-
-
-
-
-
[연애·결혼·육아] 안녕하세요 한가정을 책임지고 있는 가장입니다. 도와주세요.... 안녕하십니까.저는 부산에 사는 한가정의 가장이자 2020년 01월 27일 정말 소중하고 어여쁜 딸을 가지게 된한 아이의 아빠입니다.이 글을 보시는 여러분 저의 글을 한번 읽고 한 번만 도와주세요.아무도 모르는 사이 우리에게 일어날 수도 있는 일이고 저에게는 일어난 일입니다.2019년 아내와 아이를 가지기로 결정하고 혹시 모를 대비를 위해서 엽산과 기타 비타민을 꾸준히 복용하면서몸을 관리하여 2019년 5월 19일 아내의 임신 소식을 알게 되었습니다.저에게는 너무 소중하고 기쁜 날이라 이날을 잊지 않기 위해서임신 소식을 알게 된 그날 5월 19일의 탄생화로 우리 아이의 태명으로 짓게 되었습니다.아리스타타 아름다움의 소유자 이게 제 딸의 태명입니다.정말 기쁜 날이고 행복한 날이었습니다.아내의 임신 소식을 안후 10개월간 꾸준히 산부인과 진료를 받으면서산모에게 좋다는 비타민 등을 꾸준히 사서 아내에게 섭취 시키고 산부인과에서 의사 선생님께서 검사하자고 하는 기형아 검사와DNA검사 등등 다 받았습니다.10개월 기간 동안 이슈는 막판 9개월 때쯤 아내의 당료 수치 이상이 보였고.살짝 임신성 당료 의심을 받았습니다.그거 말고 아기와 아내에게 큰 이상이 없었습니다.2020년 1월 26일 저녁 10개월을 다 채우고 아내가 양수가 터져서 보자마자 15분 만에 병원에 왔습니다.혹시 몰라서 미리 몇 주 전부터 가방이랑 다 세팅한 상태였습니다.병원에서 자연분만 시도 중에 아기가 배속에서 태변을 봤고 태변을 흡입하여 상태가 안 좋아서 급하게 제왕절개수술을 하였습니다.2020년 1월 27일 새벽 아기가.. 울지 않습니다... 간호사가 다급하게 아기를 안고 응급처치를 하였고 대학병원으로 가야 한다고 해서부산에 있는 동아대학병원으로 긴급하게 가게 되었습니다.신생아 집중치료실에서 아기의 생명은 장담할 수 없다는 통보를 받았고 의사선생님께서 최대한 열심히 치료하겠다고 말씀 주셨습니다.아기는 점점 회복이 되었습니다, 이때까지는 정말 믿지도 않은 신을 찾으면서 정말 많은 기도와 감사를 수없이 하였습니다.회복하던 중 근력이 잘 돌아오지 않아 또다시 DNA 검사를 받게 되었습니다.DNA 검사에서 발견된 소견은 근긴장성 이영양증 1형(MD1T:Myotonic Dystrophy 1 Type) 정말 하늘이 무너지는 거 같았습니다.유전병이라니 저희 부모님과 와이프 부모님 사촌 친척 등등 아무도 이런 유전적인 증상을 가진 사람이 단 한 명도 나오지도 알지도 못했습니다.유전병이라는 통보를 받고 우선 적으로 와이프와 제가 DNA검사를 받게 되었고 DNA검사 결과로 모계 즉 저의 와이프 쪽에 유전병 소견을 받았습니다...... 또다시 하늘이 무너지는 기분이었습니다..... 장모님과 장인어른이 원망스러웠습니다...와이프도 많이 놀랐고 저도 많이 놀랐습니다....하루하루가 눈물과 지옥 고통의 연속이었습니다.... 근긴장성 이영양증 1형(MD1T:Myotonic Dystrophy 1 Type) 관해서 인터넷을 찾아보니고칠 수 없는 병 그냥 하루하루 지켜보면서 기도해야 하는 그런 불치병이었습니다.와이프는 아직 증상이 발현되지 않았습니다. 정말 다행이죠.......하지만 언제 발행될지도 모르는 상황이기도 합니다.저도 이 유전병에 관해서 논문부터 인터넷 기사 국내 top 30 바이오 업체에 문의도 해보았습니다.국내 바이오업체는 이 유전병에 관한 치료제 연구를 진행 중이지도 않고 있는 실정입니다.근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy) 나라마다 다르지만 3000명 중 1명 혹은 8000명 중에 1명이 걸리는 유전병이고3/2는 부모에게 물려받고 3/1은 유전자돌연변이로 생기는 거라고 합니다.근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy) 사람의 DNA의 19번 염색체 MPK(Myotonin Protein Kinase) 유전자의 유전적 변이에 의해서 유발됩니다.MPK(Myotonin Protein Kinase) 우리 몸의 염색체는 쌍으로 존재하기 2개의 동일한 유전자 중 하나라도 변이를 일으킨 경우 근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy) 환자가 되는 겉입니다.근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy)은 세포 내에 독성 물질(단백질)을 생성하는 유전적 결함으로 인해 근육을 움켜쥐는데 어려움이 생겨서 근육이 파괴됩니다.저는 학회 논문과 인터넷 뉴스 등등 이론적인 정보와 기술적인 정보를 확인하여 한 가지 방법을 알게 되었습니다.3세대 유전자 편집기술(CRISPR, Clustered regularly-interspaced short palindromic repeats, gene scissors) 카스나 인 기술은 이전 세대 유전자 편집기술보다 더 월등히 안정성이 대폭 향상된 기술이라고 논문에 나와있습니다.이 기술을 잘 발전시키면 불치병을 비롯한 여러 유전병 혹은 바이러스 치료제를 개발하기 월등하게 쉬워질 거라 생각이 들었습니다.여기서 제가 이렇게 글을 남기는 이유는 청와대 국민청원에 동의를 부탁드리고자 이렇게 네이트판에 글을 올리게 되었습니다.정부에서 하나의 신설 DNA연구부서를 만들고 유전병 치료제 투자를 하게 만들기 위해서 입니다.국내 그리고 세계적으로 유전적인 병이 늘어나는 추세입니다.자연환경 파괴로 인한 알 수 없는 바이러스 환경호르몬으로 인한 DNA 변 이등 등 이 신설 부서가 처음에 하는 일은3세대 유전자 편집기술(CRISPR, ) 카스나인 기술을 발전시키고 유전병 치료제 및 불치병 치료제 개발 및 연구를 하여 정부에서약을 개발한 후 전 세계에 판매를 하여 수익을 얻고 유전병 환자는 치료를 받아 보다 좋은 삶을 살 수 있게 되는 것입니다.코로나 같은 위급상황에는 바이러스 관련된 분석 연구를 시행하여 치료제 및 바이러스의 검사기 개발 등등 검사 및 치료를 더 효과적으로 할 수 있을 거라 기대할 수 있습니다.국내 3세대 유전자 편집기술을 가진 바이오 업체가 협업하여 치료제도 개발할 수 있습니다.그러니 민간 차원이 아닌 정부에서 주도로 하여 세계적인 의료 강국 대한민국으로 만들어서 저와 같은 상황에 처한 사람들과 불치병에 걸린 환자들을 살려주시기 부탁드립니다..정말 하루하루가 불안하고 무섭고 두렵습니다 매일 눈물로 지내고 있습니다.부탁드립니다 최대한 빨리 약을 개발할 수 있는 연구부를 만드셔서 저와 같은 사람들에게 희망을 주세요.이 글을 읽으신 국민 여러분 정말 언제 닥칠지 모릅니다.저의 아내의 부모님 즉 장인어른과 장모님의 친척들도 이 유전병으로 고생한 사람이 없었습니다.언제 어느 순간 생긴지도 모르는 유전병으로 인하여 그 병을 우리 자식들에게 물려주시겠습니까??하루빨리 유전병 치료제가 개발되어서 우리 아이들에게 안전하고 질 좋은 삶을 살수 있게 지금 준비해야 한다고 생각합니다.국민 여러분 도와주세요........... 자식을 지켜주지 못하는 고통으로 지켜만 보는 아빠의 마음은 언제나 매일 슬프고 힘들고 한 번씩 그냥 다 포기하고 자살 생각도 합니다.하지만 저의 아내와 저의 딸을 보고만 있으면 이대로 포기하면 안 된다는 생각이 더 커서 포기하지 않고 수단 방법 가지리 않고 지켜주기 위해서 슬픔과 고통 아픔을 견디면서 이렇게 글을작성해서 올립니다.부디 이 글을 널리 퍼트려서 미래를 준비하는 대한민국이 되었으면 좋겠습니다.소중한 동의한표 부탁드리고 부탁립니다.청와대 URL 주소 : https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/6LqnZS
-
-
-
-
-
[자유·수다] 임신 31주차 조기출산 위험으로 두렵네요.. 안녕하세요.임신 31주차 아내를 두고있는 예비아빠입니다.요즘 아내의 조기출산 위험으로 정신적으로나 육체적으로나 많이 힘드네요..임신 초기에는 유산기로 일주일 입원하고 얼마 후 경부가 부드럽고 짧아져 조산기로 또 입원..그리고 한달정도 있다가 경부길이가 5mm도 안되고 자궁문도 Y자로 조금 열려있다고해서 다시 입원해서 오늘로 10일째네요. 산부인과에 외래왔다가 갑자기 안좋아진 상태때문에 응급으로 입원해서 지금까지 2번의 진진통이 있었고 오늘 아침 초음파 검사결과 자궁문은 꽤 많이 열린 상태라는 말을 들었습니다.입원할때 36주까지는 버틸 수 있으니 안심하라고 말씀하셨던 의사선생님이 오늘 검사결과를 보시더니 우리 최대한 버텨보죠.. 라고 말끝을 흐리시더군요.와이프는 자궁이완제 부작용으로 심박수가 120~130을 왔다갔다하고 손까지 덜덜 떨면서 자기는 괜찮으니 약이라도 더 써보자고 하는데 부작용이 심한 라보파는 이미 최대치라서 더 쓰지못하고 한사이클에 80만원정도하는 부작용이 적은 트랙토실이란 약도 용량을 더 늘리는건 위험할 거 같다고 하더라고요.거기에 제가 출근하고나서 와이프 혈액검사결과가 나왔는데 원인불명으로 혈소판수치가 점차 감소하고 있어서 이대로 가면 출산시 혈액응고에 문제가 생길 수 있다는 말을 듣고 그나마 잡고있던 맨탈이 붕괴되어 버렸네요.3일전에 태아의 폐성숙을 촉진시키려고 스테로이드를 맞은 상태라 최소 일주일은 버텨야 그나마 숨이라도 정상적으로 쉴 확률이 커진다고 했었는데 이대로 버티다가는 와이프도 아기도 둘다 잃게되는건 아닌지 너무 걱정됩니다. 태명을 잘못 지었나.. 초반 유산기가 있었을때 휴직하게 했었어야 했는데 내가 못나서 이런일이 생긴건가.. 애가 없어도 둘이 재밌게 살 수 있다고 말한거때문에 벌받나 하는 생각에 일이 손에 잡히지도 않고 하루종일 멍 하네요.병원비는 신경쓰지말고 최대한 버텨보는것을 목표로 하고있기는 한데 대충 계산해보니 1400~1600만원정도 나올거 같더라고요.돈을 구하는것이야 어렵지 않은데 자기때문에 아기도힘들고 돈도 너무 나가서 미안하다고하는 아내를 보고있기가 너무 힘드네요.아기만 건강하게 태어난다면 무엇이든 할 수 있을것 같은데, 아무것도 할 수 없음에 평생 처음느껴보는 심각한 무력감으로 언제까지 아내옆에서 웃으며 안심시켜줄 수 있을지 걱정이 되고요.제 자신이 생각하기에 멘탈하나는 강했고, 주변에서 제가 긍정적인 생각만하고 강해져야 와이프도 견딜 수 있다고들 하는데 어느순간 파도를만난 모래성처럼 한순간에 사그라져 버려서 모든걸 망쳐버릴까 걱정이 됩니다. 혹시나 저같은 경험을 하셨던분들이 있다면 댓글 부탁드립니다.어떠한 말이라도 도움이 될 것 같네요. -
-
-
[자유·수다] 애기 태명좀 도와주세요~~ 먼저 저흰 15년 5월에 결혼을 했고 아직 젊은 나이라 신혼생활을좀 즐기고 임신을 하자고 서로 이야기한후 2년이 지나고 와이프와 간단히 술자리중 우리도 슬슬 애기 가져야 하지 않을까 라는 말이 오가며 띠로리 오늘이 그날이다 하며 침대로 직행.. 지금껏 콘돔은 사용할때도있고 대부분 노콘으로 하였지만 사정은 밖에다가 하였습니다. 뭐... 임신되도 별 문제는 없었기에 콘돔 착용은 피했었는데요 이번에 처음으로 질내 사정을 한후 임신 사실을 알았네요 ㅎㅎ 처음 들었을땐 기쁘면서도 한편으론 앞으로 걱정도 되고해서 표정관리가 잘 안되었지만 막 가슴이 떨리고 두근하고 이런건 없었음에도 불구하고 멍해지며 저도 모르게 눈물이 흐르더라구요. 기분이 너무 좋았습니다^^ 여기서 .. 이제 저희도 태명이 필요한데 한번에 됬다고 한방이 라고 할려니 너무 흔한거 같고 한번에 성공했다는 뜻에 이쁜 태명이 뭐가 있을까요~ 도와주세요 짱공형들~ -
[자유·수다] 아기가 생겼어요!! 하 너무 신나서요 ㅋㅋㅋ 아기가 생겼습니다!! 태명은 끌림이 입니다 ㅋㅋㅋ 매력이 넘쳐서 사람들의 마음 끌림을 받으면서 살라구요 ㅋㅋㅋ 제가 좀 흥이 많은 편인데 지금 이 흥분을 받아줄 상대가 없네요 ㅋㅋㅋ 술한잔 하고 너무 신나서 글 씁니다 ㅋㅋㅋ 아기가 생겼어요~ㅋㅋㅋ 자랑하고 싶은데 주변에 길게 해 봐야 푼수 같고해서 신경도 안쓰는 게시판에 글 써봅니다!! 아 너무 신나요!!! ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 그냥 시간나시면 축하나 한번 해 주세요!!!!!ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 이제 육주 됐는데 언제 나올까요????ㅋㅋㅋㅋㅋ 저 아빠 됩니다!!!!ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ -
[엽기유머] 밥 안주는 정가은씨 24일 방송되는 SBS '자기야-백년손님'에 지난 1월 결혼과 함께 임신 소식으로 화제가 된 방송인 정가은이 출연한다.'한방이'라는 태명을 가진 뱃속 아기와 함께 '백년손님'을 찾은 정가은은 임신 6개월차라 믿을 수 없는 날씬한 몸매로 눈길을 끌었다.이날 정가은은 '백년손님' 공식 질문인 '요리'에 대한 질문을 받았다. 이어서 최근 정가은이 본인의 SNS에 올린 투박한 모양의 '정가은표 토스트' 사진이 공개됐다.사진을 본 김환 아나운서는 "진짜 맛없게 생겼다"고 말했고 다른 패널들도 크게 공감했다. 정가은은 MC 김원희가 토스트에 대한 남편의 반응을 묻자 "두 손에 들고서 맛있게 먹는다"고 답했다.정가은의 이야기를 들은 김형규는 "저 정도의 토스트는 들고서 먹게 되면 여기 저기 다 흘린다"라고 말해 스튜디오를 웃음 바다로 만들었다.이에 정가은은 "사실은 결혼한 지 두 달이 다 되어 가는데 밥을 한 번도 해준 적이 없다"며 깜짝 발언을 해 스튜디오를 발칵 뒤집었다. 아직 두달이라 참고 있는듯... -
[자유·수다] 쌍둥이 아빠가 됐습니다 ^^ 유부 5년차 입니다~ 짱공은 가입한지는 조금 오래 되었는데 눈팅만 하는 회원입니다 ;;; 임신 이제 8주차네요~ 5주차때 쌍둥이가 의심된다며 2주 후에 다시 오라했는데..쌍둥이 확정 받았습니다. 처가 본가 쌍둥이 이력이 없는데 자연적으로 쌍둥이가 생겼어요. 덕분에 능력자로 등극했습니다 ㄷㄷ 각시가 유산도 한 번 경험하고 해서 맘 고생을 조금 했었는데 각시 대학원 졸업하자마자 바로 생겼네요~ ㅎㅎ 친구들은 이제 넌 끝이라고 다들 어찌 키우냐고 ..ㅠㅠ 기쁘면서 뭔가 부담스럽긴 하네요 ㅜㅜ !!! 태명을 와이프가 둥둥이라 지어서 뭔가 맘에 안 듦!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 잘 키워보겠습니다 ^^
